GP5728 PKU

For those of you in Spain, we have a new study for people suffering from PKU, see below:

Buscamos a padres de personas con fenilcetonuria (niños entre 10 y 18 años) y adolescentes (entre 12 y 18 años) con fenilcetonuria en España para que participen en nuestra investigación. El objetivo de esta investigación es estudiar en profundidad las experiencias diarias de las personas con fenilcetonuria y de sus familias.


La participación implicaría una única entrevista telefónica, en la que se hablaría sobre las experiencias de su vida diaria. Las entrevistas serán semiestructuradas. Esto quiere decir que seguirán una estructura por temas pero le dará plena libertad a la hora de responder. Las entrevistas se grabarán en audio y se redactarán para que puedan ser analizadas. Es importante señalar que nadie podrá identificar a la persona que habla a partir de ningún registro escrito de la entrevista. Todos los datos se almacenarán y tratarán de acuerdo con el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD).


Si está interesado/a en participar y compartir su experiencia, o si quiere saber más acerca de esta investigación, envíe un correo electrónico a cristina@global-patients.com


¡Esperamos recibir noticias suyas pronto!


Esta investigación la lleva a cabo Global Patients junto a S3 Connected Health en nombre de una empresa farmacéutica.




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